作者:Dr.喵
本文由:马蕾孕哺育(IBCLC-malei)
我看着你的眼睛
你却望着其他风景
我对你吐露真情
你却重复着只属于自己的声音
我拉着你的手
你却拼命想挣脱
我给你一个温暖的怀抱
你却推开朝向远方奔跑
背影是那么美好
旋转
排列
吟诵
在我们无法感受的世界
噢,我的宝贝!
我多想捧起你的脸
你一言,我才语
你一微笑,我才喜悦
你一张开双臂,我才把你抱起
你是我们的孩子
你有你的腔调
只是我们还未明了!
——Dr.喵
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他们或者她们是Autism,全称孤独症谱系障碍(ASD, Autism Spectrum Disorders),常常叫做自闭症。
在美国,约150人中就有一位是孤独症(2014年比例是1/68),中国的数据也很类似。
2009年日本报道约1.64%,2011年韩国报道约2.64%,2013年估计全球孤独症约2170万人,文献报道男女比为3.6-5.1 :1。
一项关于ASD流行病学研究的系统评价发现,2010年全球ASD患病率为7.6/1000(1/132)。
也就是每100个人里面就有1个会被发现是ASD。
我看到这张图,好喜欢这样的解释。
当我再读到Autism的时候,我脑子里全是这些单词:
Always Unique Totally Interesting Sometimes Mysterious
独特,有趣,拥有我们未洞悉的秘密。
原来这才是Autism的本意。天呢!多棒的孩子!他们是我们的孩子!
我接诊过许多Autism的孩子,很多都是到了3岁以后没法上幼儿园才被带来就诊。
当我小心翼翼的探讨妈妈或者爸爸对孤独症的认知的时候,无一例外都是惊愕疑惑,接着是质疑,最后是深深的自责和忧伤。
每次筛查出一个Autism宝宝,我心里都不是滋味。
我讨厌诊断,讨厌给不了希望,讨厌从我嘴里说出来大家最害怕的事情。
但是,我是医生。
我尝试各种委婉的方式,我想做的是让大家一起平静且积极的接纳这群拥有独特气质的孩子。
我更愿意称他们独特,而不是奇怪,或者特殊。
因为目前我们真的对他们了解的还太少,但这并不妨碍我们爱他们帮助他们。
2
我很想告诉大家,Autism是先天的,是上帝给予的独特气质,但是这种独特很早就有表现。
我希望大家可以和我一起重新认识这些独特的气质,是什么气质让我们的孩子从小看上去就那么与众不同。
▶ 如果阅读的您是一位医生
不管是什么科室,什么专业的医生,我需要给您一些务必收藏的信息,因为看到我这篇文章的妈妈也许就会因此来咨询您。
这有助于帮助您发现身边这群独特气质的孩子:
- 也许是您亲戚或者朋友的孩子;
- 也许是门诊顺便带来玩的小孩;
- 也许是餐馆里恰巧碰到的任何一个孩子;
- 也许是以其他任何非沟通问题的主诉就诊的孩子。
那我以相对学术的表来呈现:
6-24月龄婴幼儿早期发现ASD的警示指标
如果有以上的高危因素,希望您给到提醒,不要给出“等等看”的建议。
我相信每一位拥有执业资格的医生都拥有敏锐的直觉,我们需要大家的帮助。
▶ 如果阅读的您是普通人
是爸爸妈妈,或是爷爷奶奶,那接下来我会给一些您方便判断的信息!
也许是您自己的孩子,也许是邻居或者朋友的孩子。在这件事情上,相信直觉就好。
有下列十项中的任何一项,请不要害怕寻求帮助!
① 玩耍的方式比较特别
例如其他同龄小朋友推着玩具车玩,孩子却只玩汽车的轮子;
喜欢把玩具排成一排,而不会搭建城堡;
② 对物体的兴趣超过对其他小朋友的兴趣
对物体的兴趣超过对其他小朋友的兴趣,也就是说喜欢自己玩,不喜欢和小朋友一起玩;
③ 喜欢旋转
喜欢旋转身体,或者看转的东西,或者来回转圈跑,过度活跃;
④ 对声音很敏感或者不敏感
对声音很敏感或者不敏感,喜欢听洗衣机或者吹风机的声音;
⑤ 害怕改变程序
例如一定要用固定的餐具,穿固定的衣服,出门一定要走老的路线,对改变路线会大哭;
⑥ 听不懂指令
听不懂指令,或者看不懂手势语言,意识不到危险信号;
⑦ 想拿东西不会用手指
想拿东西不会用手指,而是喜欢拉着大人的手去指;
⑧ 回避眼神,讨厌触碰
面对面说话的时候眼神总是回避,讨厌被拥抱或触碰;
⑨ 语言落后
当其他大部分小朋友都会说话的时候,他还没会。(您只需要拜访信任的儿保医生就好)
或者虽然会说话,但是对话的方式很古怪,出现回声样语言,机械的重复问题,不能很好的回答;
⑩ 其他关键信息
当您觉得很难理解孩子的时候,觉得不知道哪里不对,但是肯定有什么不对的时候,请记得一定要拜访一位您值得信任的儿童保健医生(儿科医生),甚至是任何医生(拜托医生们一定要收藏好上面的表格以便别人请教您的时候可以参考)。
其他一些细微的重要信号,例如看医生时无论如何都没办法安抚。
实际上,许多孩子都是在我接诊时通过任何安抚技巧都难以控制情绪,评估后发现问题。
切记,对孩子早期行为的关注是最好的帮助孩子的做法,您是最了解您的孩子的!
如果您的医生告诉你:“等等看”,但是您还是心存疑虑,请不要放弃继续寻找其他医生的帮助,直到您解开疑惑!
因为不是所有的儿科医生都了解儿童发育行为的知识,这是更专业的范围了。
所以当我听到妈妈们因为上面的困惑寻求邻居或者朋友圈妈妈群里的意见,得到“等等看”的善意建议时,我知道我必须从今天开始毫无保留的分享给所有人我的既往将近十年的经验。
我希望大家给到朋友的建议是“去看看医生吧”。
看医生并不可怕,当做一次拜访朋友的机会吧。
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有些手势不需要说,您一定能看懂什么意思。
因为这就是我们另一种理解世界和学习知识的方式,语言重要,但是非语言的信息一样会让我们获得快乐,就像默剧。
但是Autism的孩子好像失去了这些常规途径获得信息的能力,但是不要忘了他们并不是感觉不到快乐,只是感知快乐的途径和我们不同,让我们一起认识到这种不同吧!
很幸运的是我们现在可以听到更多孤独症自己的声音,有一篇文章讲述了Rachel Cohen-Rottenberg的故事。
她在自己年过半百的时候才被确诊为自闭症,她上过大学,有朋友和工作,当然还有美满的家庭。确诊后,她才第一次明白她自己前半生的经历为什么是这样的。
著名的漫画家朱德庸先生也是孤独症谱系人士,当他揭开自己谜题的那一刻,他放过了自己,哈哈大笑,原来自己的人生为何那么与众不同;
达人秀上的Susan大妈也是谱系人士,但是却拥有了属于自己的真爱也获得了大家的爱。
人们激烈争论的焦点在于ASD是不是一种需要治愈的疾病,尽管到目前为止,孤独症还是不能被治愈的。
很多高功能孤独症有着超过常人的感知、注意力、和记忆力,而正是这些过高的功能让他们在体验生活时遇到很多困难。
当然,ASD的功能从低到高,预后不同,不能盲目乐观,但是可以肯定的是,越早干预,进步越大。
当我收到孩子们从远方寄来的小礼物,我知道,这对他们来说意味着什么。
思念,这是多么美好的情绪体验,他们学会了,真切感受到了,多么荣幸能够被孩子们挂念啊!
我在十多年前就接触到孤独症,但是这么多年来,我依然保留困惑。
但是这群独特气质的孩子需要我们发现并帮助。
请帮助我们去发现这群独特气质的孩子!
Because we are family, they are our baby!
来源:马蕾孕哺育(IBCLC-malei)。妇产科医生,国际认证泌乳顾问(IBCLC),专注于母乳喂养,孕期保健,科学育儿。新浪微博:@马蕾医生。原标题:《自闭症离我们并不远,当孩子出现这些情况,请重视!》转载已获授权。图片来源:网络、pexels
编辑:刘韶斐